Preview document (🔗 origineel)

---

Geachte voorzitter,

Hierbij bied ik u de evaluatie van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) aan. Deze evaluatie is uitgevoerd door onderzoeksbureau Ecorys. Volgens de Kaderwet zelfstandige bestuursorganen dienen zelfstandige bestuursorganen (zbo’s) iedere vijf jaar geëvalueerd te worden op doelmatigheid en doeltreffendheid.¹ Door de wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) van 1 april 2025 heet de Sdkb nu het ‘Cdkb’, het College donorgegevens kunstmatige bevruchting. Daarom wordt in deze brief verder geschreven over het Cdkb.

Achtergrond werkzaamheden Cdkb
In de Wdkb zijn de taken van het Cdkb vastgelegd. Het Cdkb bewaart, beheert en verstrekt de gegevens van sperma-, eicel- en embryo­donoren. Klinieken die kunstmatige donorbevruchting verrichten in Nederland zijn wettelijk verplicht om de gegevens over de behandeling, de behandelde vrouw en de donor te registreren bij het Cdkb. Bepaalde gegevens worden op verzoek aan donorkinderen, hun ouders of hun huisarts verstrekt. Daarnaast verstrekt het Cdkb ouderschapsverklaringen bij duomoederschap. Tot slot heeft het Cdkb ook de taak voorlichting over het Cdkb te verschaffen.² De taken van het secretariaat van het Cdkb zijn belegd bij het agentschap Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheids­zorg (CIBG) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Achtergrond evaluatie

Ecorys heeft door middel van een ‘deskstudie’ naar relevante bronnen, stukken en interviews met een tiental betrokken partijen (waaronder de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Fiom, het bestuur en het secretariaat van het Cdkb) de doeltreffendheid en de doelmatigheid van het Cdkb onderzocht. In de evaluatie is ook gekeken naar de opvolging van aanbevelingen voor het Cdkb uit de vorige wetsevaluatie.

Uitkomsten onderzoek en drie aanbevelingen

Het Cdkb blijkt de voor haar relevante aanbevelingen uit de wetsevaluatie van de Wdkb uit 2019 allemaal te hebben opgevolgd. Zo zijn er verbeteringen doorgevoerd in registratie, informatieverstrekking en psychosociale begeleiding.

Het Cdkb heeft haar wettelijke taken grotendeels doeltreffend heeft uitgevoerd. De doelmatigheid van het Cdkb wordt afwisselend beoordeeld. Naar aanleiding van deze resultaten is een drietal aanbevelingen gedaan. Per aanbeveling geef ik mijn reactie. Door de gewijzigde Wdkb en de omvorming van het Cdkb van een privaatrechtelijk naar een publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan (zbo) is voor een groot deel opvolging gegeven aan de aanbevelingen.

1. ‘Aanbeveling: Verduidelijk de rol van de Sdkb na de wijziging van de Wdkb.

Aangezien de Sdkb per 1 april 2025 verandert naar een publiekrechtelijk zbo, is het van belang dat de Sdkb zich voorbereidt op deze verandering door haar processen en verantwoordelijkheden helder te definiëren. Hierbij is in het bijzonder aandacht nodig voor de positie van het bestuur van de Sdkb; het bestuur draagt verantwoordelijkheid voor de wettelijke taken, maar is niet betrokken bij de dagelijkse processen waarvoor het CIBG (via het secretariaat) verantwoordelijkheid draagt. Deze governance brengt risico’s met zich mee en verdient ook na de wijziging van de Sdkb aandacht.’

Reactie:

Met het wijzigen van de Wdkb is de governancestructuur binnen het Cdkb veranderd, waarmee een meer uniforme en transparante aansturing met regulier bestuurlijk overleg en een heldere planning- en controlcyclus is geïmplementeerd. Het bestuur van het Cdkb legt met een jaarplan, tussentijdse rapportages en een jaarverslag rechtstreeks verantwoording af aan het ministerie van VWS. In het jaarplan worden de taken en verantwoordelijkheden van het bestuur van het Cdkb en het CIBG gedefinieerd. Daarnaast wordt in de dienstverleningsafspraken tussen het bestuur van het Cdkb en het CIBG opgenomen dat de voortgangsrapportages en financiële verantwoording van het CIBG worden geagendeerd bij overleggen van het bestuur van het Cdkb. Hierdoor raakt het bestuur beter op de hoogte van de dagelijkse processen van het secretariaat van het Cdkb, belegd bij het CIBG.

2. ‘Aanbeveling: Versterk de scheiding tussen eigenaarschap en opdrachtgeverschap.

Er is momenteel geen duidelijke scheiding tussen de rol van eigenaar en opdrachtgever binnen het ministerie van VWS. Het is belangrijk dat de rollen van eigenaar, opdrachtgever en opdrachtnemer na de wijziging duidelijker worden onderscheiden, zodat de verantwoordelijkheden voor toezicht, beleid en uitvoering duidelijker afgebakend zijn. Daarnaast is er noodzaak om de planning- en controlecyclus ook bij de Sdkb te implementeren. Met de wijziging van de Wdkb worden deze knelpunten naar verwachting ondervangen.’

Reactie:

Het Cdkb is per 1 april 2025 overgegaan van een privaatrechtelijk naar een publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan. Met deze wijziging is er ook een duidelijk onderscheid aangebracht tussen de rollen van eigenaar en opdrachtgever binnen het ministerie van VWS; respectievelijk de plaatsvervangend Secretaris Generaal en de Directeur Generaal Volksgezondheid van het ministerie van VWS. In de samenwerkingsafspraken zijn de rollen en verantwoordelijkheden van de eigenaar, opdrachtgever en opdrachtnemer formeel vastgelegd. Tevens stellen de samenwerkingsafspraken vast dat de leden en voorzitter van het Cdkb worden benoemd middels een ministerieel besluit. De samenwerkingsafspraken zijn formeel vastgesteld tijdens het eerste bestuurlijk overleg met de eigenaar, opdrachtgever en opdrachtnemer op 26 november 2025. Het bestuurlijk overleg vindt vervolgens twee keer per jaar plaats.

3. ‘Aanbeveling: Verbeter de communicatie en samenwerking met belanghebbenden.

De vorige evaluatie wees op de noodzaak om de communicatie tussen de Sdkb, donorkinderen en donoren te verbeteren. Het blijft belangrijk voor de Sdkb en klinieken, die hierin verantwoordelijkheid delen, om dit aspect te versterken. Voor donoren is het belangrijk om meer duidelijkheid te geven over verwachtingen wanneer een donorkind om gegevens vraagt en over de mogelijke gevolgen van hun donatie, zoals contactverzoeken van donorkinderen na hun zestiende. Dit kan door het verstrekken van duidelijke informatie over het proces, rechten en plichten van de donoren in begrijpelijke taal. Voor donorkinderen is het ook belangrijk om beschikking te hebben tot toegankelijke informatie, bijvoorbeeld door het gebruik van een laagdrempelig taalniveau en visuele middelen. Daarnaast geldt voor beide doelgroepen dat aandacht nodig is voor de communicatie vanuit de Sdkb, die als formeel en ambtelijk wordt ervaren.’

Reactie:

Het Cdkb en fertiliteitsklinieken hebben een gedeelde verantwoordelijkheid wat betreft het informeren van betrokkenen. Met de implementatie van de gewijzigde Wdkb heeft het Cdkb alle standaardbrieven die het naar donorkinderen en donoren stuurt, verbeterd. Het Cdkb geeft gehoor aan het bieden van meer toegankelijke en begrijpelijke informatie door te informeren via video’s, samen met Fiom ontwikkeld en te zien op de website van Fiom. Hiernaar wordt verwezen op de website van het Cdkb. Bij het informeren van donorkinderen en donoren over de uitkomst van een gegevensaanvraag blijft de balans tussen de juridische onderbouwing van het besluit en het begrijpelijk overbrengen van de informatie een aandachtspunt. Om dit deels te ondervangen, legt het Cdkb de juridische besluiten zo duidelijk en laagdrempelig mogelijk uit in een oplegbrief bij het besluit.

Hoogachtend,

de staatssecretaris Jeugd,

Preventie en Sport,

Judith Zs.C.M. Tielen