Preview document (🔗 origineel)

---

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 11 maart 2014

Met uw brief van 13 februari 2014 verzoekt u mij om een afschrift van
mijn antwoord op de brief van 28 januari 2014 van mw. S., voorzitter van
de Stichting Swachman Syndroom Support Holland (SSSSH), mede namens vier
andere patientenorganisaties. Hierover bericht ik u het volgende. 

In haar brief gaat de voorzitter van de SSSSH in op mijn eerdere brief
aan uw Kamer over het subsidiebeleid op basis van het gewijzigde
beleidskader subsidiering patienten- en gehandicaptenorganisaties en de
consequenties daarvan voor het subsidieproject waarbij onder meer haar
patientenorganisatie is betrokken (brief van 21 januari 2014).

Zoals ik uw Kamer in die brief al heb bericht, hebben de vijf
patientenorganisaties (SSSSH, FOP Stichting Nederland, OSCAR, Sarcoidose
belangenvereniging en Laposa) bezwaar aangetekend in de zin van de
Algemene Wet Bestuursrecht tegen het besluit van 3 september 2013 tot
goedkeuring van het gewijzigde projectplan. 

Met mijn brief van 27 februari 2014 heb ik de vijf patientenorganisaties
inmiddels in kennis gesteld van mijn beslissing op bezwaar.  Bijgaand
treft u een afschrift van deze brief aan. Het is thans aan partijen om
te beslissen of zij tegen deze beschikking beroep instellen bij de
rechtbank.

Een dezer dagen ontvangt u van mij afzonderlijk antwoord op de door uw
Kamer gestelde vragen over het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. 

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

E.I. Schippers